Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19 : a propósito de 3 casos pediátricos
Resumen: El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Mu...
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Universidad de Buenos Aires. Facultad de Psicología
2022
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CALIDAD DE VIDA VIDA FAMILIAR ATROFIA MUSCULAR ESPINAL ENFERMEDADES GENETICAS COVID-19 PANDEMIA PEDIATRIA ESTUDIO DE CASOS Vázquez, Natalia Ortega, Javiera Vázquez, Victoria Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19 : a propósito de 3 casos pediátricos |
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Resumen: El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas
se destaca como una forma de comprender el impacto que
una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La
presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad
de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias.
Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de
corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento
informado, un cuestionario de datos sociodemográficos
y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento
Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del
estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto
en la calidad de vida de los niños como la de sus padres. |
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