Reliability and validity of the CP-QOL-PCQ for caregivers of children and adolescents with cerebral palsy in Argentina
El Cerebral Palsy Quality of Life (CP-QOL) valora calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes (NNA) con parálisis cerebral (PC). aporta información multidimensional y cuenta con versiones para autoadministración y para informadores indirectos (Primary Caregiver Que...
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El Cerebral Palsy Quality of Life (CP-QOL) valora calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes (NNA) con parálisis cerebral (PC). aporta información multidimensional y cuenta con versiones para autoadministración y para informadores indirectos (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ). El CP-QOL-PCQ fue desarrollado en Australia y se adaptó transculturalmente en población argentina. El objetivo de esta investigación fue evaluar fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ en población de cuidadores de NNA de Argentina.
Estudio transversal en población de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicacó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital. Junto al CP-QOL-PCQ se implementó el KIDSCREEN como medición genérica de CVRS y el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para valorar el nivel de funcionalidad. Se computaron descriptivos de ítems y dimensiones para establecer las estructuras definitivas de las escalas y se analizó la consistencia interna (α: coeficiente alfa de Cronbach), validez convergente (cc: coeficiente de correlación entre CP-QOL-PCQ y KIDSCREEN) y validez basada en grupos contrastados con diferencias de medias estandarizadas (d de Cohen) de las escalas entre grupos hipotéticamente diferentes (edad, sexo y GMFCS).
Participaron 100 cuidadores, mayoritariamente madres (84%), representando a chicos y chicas de 4 a 24 años (media: 13,27; desvío estándar: 4,91 años). Los estadísticos descriptivos condujeron a la eliminación de un ítem, mientras que el resto mostró buenos resultados de asimetría y curtosis. Solo una escala mostró efecto techo y todas tuvieron suficiente consistencia interna (α: 0,78-0,94). La convergencia con escalas que miden conceptos similares resultó adecuada para las dimensiones de “bienestar emocional” (cc:0,46), “relaciones en la familia” (cc:0,49) y “entorno escolar” (cc0,60). Las puntuaciones del CP-QOL-PCQ fueron menores en “relaciones en la familia”, a mayor edad, y en “dolor e impacto de la discapacidad”, a mayor gravedad del compromiso funcional.
Este estudio aporta evidencias de adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC. |
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El objetivo de esta investigación fue evaluar fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ en población de cuidadores de NNA de Argentina. Estudio transversal en población de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicacó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital. Junto al CP-QOL-PCQ se implementó el KIDSCREEN como medición genérica de CVRS y el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para valorar el nivel de funcionalidad. Se computaron descriptivos de ítems y dimensiones para establecer las estructuras definitivas de las escalas y se analizó la consistencia interna (α: coeficiente alfa de Cronbach), validez convergente (cc: coeficiente de correlación entre CP-QOL-PCQ y KIDSCREEN) y validez basada en grupos contrastados con diferencias de medias estandarizadas (d de Cohen) de las escalas entre grupos hipotéticamente diferentes (edad, sexo y GMFCS). Participaron 100 cuidadores, mayoritariamente madres (84%), representando a chicos y chicas de 4 a 24 años (media: 13,27; desvío estándar: 4,91 años). Los estadísticos descriptivos condujeron a la eliminación de un ítem, mientras que el resto mostró buenos resultados de asimetría y curtosis. Solo una escala mostró efecto techo y todas tuvieron suficiente consistencia interna (α: 0,78-0,94). La convergencia con escalas que miden conceptos similares resultó adecuada para las dimensiones de “bienestar emocional” (cc:0,46), “relaciones en la familia” (cc:0,49) y “entorno escolar” (cc0,60). Las puntuaciones del CP-QOL-PCQ fueron menores en “relaciones en la familia”, a mayor edad, y en “dolor e impacto de la discapacidad”, a mayor gravedad del compromiso funcional. Este estudio aporta evidencias de adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC. The Cerebral Palsy Quality of Life (CP-QOL) assesses health-related quality of life (HRQL) in children and adolescents with cerebral palsy (CP). It provides multidimensional information and there are versions for self-administration or for proxy-reports (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ). The CP-QOL-PCQ was developed in Australia and was cross-culturally adapted for Argentine population. The objective of this research was to evaluate the reliability and validity of the CP-QOL-PCQ in the population of caregivers of children and adolescents in Argentina. Cross-sectional study with mothers, fathers or other main caregivers of children and adolescents diagnosed with CP, residents in Argentina. The protocol followed international recommendations and was approved by the CIEIS-HNC-UNC. The questionnaire was applied by interviews in 2019 and by a digital self-administered questionnaire in 2020. Together with the CP-QOL-PCQ questionnaire, the KIDSCREEN was implemented as a generic HRQL measurement, and the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) to assess the level of functionality. Descriptive items and domains were computed to fit the definitive scales’ structures and internal consistency (α: Cronbach's alpha coefficient), convergent validity (cc: correlation coefficient between CP-QOL-PCQ and KIDSCREEN), and validity based on standardized mean differences (Cohen's d) between hypothetically different groups (age, sex and GMFCS). Hundred caregivers participated, mostly mothers (84%), representing boys and girls from 4 to 24 years old (mean: 13.27; standard deviation: 4.91 years). Descriptive statistics led to the elimination of one item, while the rest showed good results for skewness and kurtosis. Only one scale showed a ceiling effect and all of them had good internal consistency (α: 0.78-0.94). The convergence with scales measuring similar concepts was adequate for ‘emotional well-being domain (cc: 0.46), ‘family relationships’ (cc: 0.49) and ‘school environment (cc0.60) domains. Standardized mean differences showed that the higher age, the lower ‘relationships in the family’ CP-QOL-PCQ’s scores; and the greater severity of the functional compromise, the lower "pain and the impact of disability" scores. This study provides evidence of adequate reliability and validity of the Argentine version of the CP-QOL-PCQ to produce multidimensional health indicators in children and adolescents with CP. Universidad Nacional Córdoba. Facultad de Ciencias Médicas. Secretaria de Ciencia y Tecnología 2021-10-12 info:eu-repo/semantics/article info:eu-repo/semantics/publishedVersion texto https://revistas.unc.edu.ar/index.php/med/article/view/35067 Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de Córdoba.; Vol. 78 No. Suplemento (2021): Suplemento JIC XXII Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de Córdoba; Vol. 78 Núm. Suplemento (2021): Suplemento JIC XXII Revista da Faculdade de Ciências Médicas de Córdoba; v. 78 n. Suplemento (2021): Suplemento JIC XXII 1853-0605 0014-6722 http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0 |